Impressie van een kleuter

Daan zijn beeld van mama en zijn broertje:

Het pleit gewonnen!

Ik citeer Prof. Dr. L. De Catte, 15 juni 2010, 8u30: "We zullen het pleit gewonnen hebben"!!!! Ik kan je verzekeren dat die woorden als muziek in de oren klinken!!! Met een stevige heartbeat eronder :-)

Vanmorgen dus opnieuw een ritje naar Leuven gedaan, voor de wekelijkse controle. De nieuwsberichten gisteravond voorspelden al niet veel goeds over de route, maar vanmorgen vroeg ben ik op 1u30 flink in Leuven geraakt. De terugweg echter zag er om 6u30 al minder plezant uit, maar soit, dat waren zorgen voor een grote twee uur later.
6u45 arrivé @ UZ Leuven, aanmelden met SIS-kaart in het machien, koffieke uit den automaat en boek lezen. Eigenlijk ben je dan al vlug een uurtje later.
Rond 7u45 afgedaald naar -1, waar gynaecologie en alles daar rond zich bevindt, opnieuw aanmelden, om plotseling een gang verder gestuurd te worden!! Blijkbaar is gisteren de nieuwe echografieruimte in gebruik genomen en is er nu ook nog eens een ander onthaal waar we ons (nog maar eens) mogen aanmelden. Dus in plaats van wachtzaal C, was het nu in wachtzaal(tje!) B te doen.
8u15, Prof. Dr. De Catte laat mij binnen in de nieuwe ruimte, en alles ruikt ook echt nog naar nieuw!!! En oh ironie, ze lijden toch nog wel een beetje onder enkele kinderziekten ;-), maar soit, de echo kon beginnen!

Zijn eerste woorden (na "hoe gaat het?" en "is er nog veel activiteit?" natuurlijk) waren al positief: "het vocht is al beduidend verminderd" Eerste jeuj!! Na verdere controle van buikje (positief - tweede jeuj!), hartje (positief - derde jeuj) en hersentjes (ook positief - grote grote groooooote jeuj!) mogen we onze euforie weer wat uitbreiden!!! Er zijn echt heel goede perspectieven, als het zo verder evolueert!! Het pleit lijkt te zijn gewonnen (daar is dat muziekje weer ;-))!!!!!!!!!!!! Over een terugval spreekt hij zelfs niet meer, wel over nog 4-5 weken intensieve controle. Peuuuuuuut!! Boring! Maar tjah, als het slechts datgene is wat we verder moeten doen, dan is dat peanuts hé.

Vrijdag nog eens een "gewone" controle in Roeselare, want uiteindelijk kijken ze in Leuven niet naar lengte en gewicht en voetjes en neusje ;-) en dan dinsdag terug naar Leuven.

En verder?

Het is vandaag al een week geleden dat we de eerste bloedtransfusie ondergingen, donderdag vond de tweede transfusie plaats en vanaf dan was het weer eventjes afwachten. Op de echo vorige donderdag zag alles er voorlopig veelbelovend uit, ttz. kleine broer reageerde goed op de hoeveelheid die hij gekregen had, hersenbloedingen waren uitgebleven (daar hadden ze niks over gezegd!!!!!) en zijn hartje deed flink zijn best om het nieuwe bloed rond te pompen! Het enige wat ik verder kon doen was zijn bewegingen in de gaten houden. Frustrerend hoor!!! Vanaf dat je een uurtje niks voelt, begin je toch al weer te doemdenken, dus dan maar duwen aan die buik om kleine broer wakker te schudden en steeds met resultaat :-) Vooral op het werk vindt hij het precies leuk (of juist niet ;-)) en laat hij zich goed voelen!

Vanmorgen werd ik al om 8u terug verwacht in Leuven voor een controle-echo. 5u15 vertrokken om de files voor te zijn en natuurlijk véél te vroeg in Leuven! Maar daar hebben we den Dag Allemaal voor om de tijd vlugger te doen gaan ;-)
En *doet-een-vreugdedansje* de echo was positief!!! Om al verminderd vocht te zien is het nog te vroeg, dat kan nog wel eventjes duren, maar er was wel te zien dat er voorlopig geen bloedarmoede meer is, toch zeker niet noemenswaardig om te moeten ingrijpen. En!! Zijn hartje werkt al weer op normale kracht, daar is al zeker geen schade!! De hartkleppen werken perfect!! Jeuj!!
Nu kan het nog altijd gebeuren dat er een plotse terugval is in rode bloedcellen, maar daarom dus de wekelijkse controles in Leuven, en tussenin nog eens de gewone controles in Roeselare.
Dinsdag, same time, same place en hopelijk same news!!!

oh! oh! oh!! Ik heb kleine broer in 3D kunnen bewonderen!!! Hij ziet er zo mooi uit en lag zo schattig te slapen met zijn armpje langs zijn gezichtje *blij*

De diagnose en start van de behandeling!

Gisteren, juist op de middag kreeg ik nog telefoon van de huisarts, dat hij toch de laatste resultaten al had; parvovirus positief dus. Daar waren dan de tranen van geluk!! Wat een opluchting!!! Nu kon ik gewoon naar Leuven gaan en had ik de diagnose eigenlijk al mee.Om 13u Daan en Arjen nog naar school gebracht en dan vertrokken naar Leuven.
Ginder aangekomen, zo groot jong!!! En daar binnen, das precies een mierennest Als je enkel het ziekenhuis van Roeselare kent, dan is Roeselare maar een klein huisje in vergelijking met deze mastodont van een villa!
Nog een colake gedronken en ijsje gegeten en dan naar beneden gaan, waar gynaecologie zat. Onmiddellijk terug naar boven gevlogen, omdat ik niet was ingeschreven ... weet ik veel hoe dat daar werkt! Hup ingeschreven en terug naar beneden, wachten in wachtzaal C. Uhu, ze hebben daar een toch een wachtzaal of zes voor 1 dienst!!
Na een kwartiertje wachten, kwam een mevrouw ons al halen, kdacht al dat we daar vlot zouden buiten zijn, maar niets was minder waar. De vrouw was een laborante die alle al gegevens wou hebben, voor het geval er een punctie zou volgen. Koen kreeg ook al stress, want ze zouden ook van hem bloed moeten afnemen en hij had just een Duvel gedronken :p
Dan terug naar de wachtzaal en tegen 17u mochten we naar de gyn. Daar dan nog eens 10 minuten liggen wachten eer hij kwam. Toen hij het zag van het parvovirus, wist hij onmiddellijk wat te doen; Aan de hand van de waarden van mijn bloed toverde hij een curve tevoorschijn op zijn computer. Het parvovirus valt het beenmerg van ons ventje aan, waardoor hij geen rode bloedcellen meer aanmaakt. Waar hij normaal 13 mg rode bloedcellen zou moeten hebben, had hij er nog maar 3mg meer. Ernstige bloedarmoede dus, vandaar het vocht. Op de echo bleek ook al dat zijn hartje al wat vergroot was, omdat het veel meer moeite moet doen om alle organen mooi te voorzien van hetgeen hij kon geven. De bloedtransfusie was direct een feit en ik werd onmiddellijk in de planning van de volgende dag opgenomen, want het moest nu wel vlug gaan.Ik denk dat ze dan zo'n drie kwartier hebben zitten meten en doen om alle gegevens te hebben. Het was dus geen mooie echo, zoals ik gehoopt had, niet in de zin van "hier het hoofdje, en zijn neusje, ..." , maar soit, die volgen nog wel ;-)
Ik ben wat moeilijker in slaap gevallen, want eigenlijk vond ik het maar een eng gedacht en wou ik dat bloed zo vlug mogelijk toegediend hebben, zodat zijn hartje weer meer had om rond te pompen. Vanmorgen moest ik hier al terug zijn om 7u30. Koen zit deze week juist met belangrijke audits en moest dus op zijn werk zijn. Maar zo erg vond ik dat niet, hij kan hier toch niks doen. Mijn pa heeft mij gebracht en Koen komt mij dan vanmiddag terug halen. Hier eerst infuusje gekregen en dan mocht ik al mee gaan. De prof bepaalde eerst nog eens waar de baby lag, maar blijkbaar lag hij nog hetzelfde als gisteren, buik werd ontsmet, laken werd over mij gelegd en zo'n dinges werd voor mij gezet zodat ik niks zag. Toen volgde een klein prikje voor de verdoving en vanaf toen heb ik niks meer gevoeld. Hij zei me wel telkens wat hij zou doen, dus kon ik ergens wel meevolgen. En ik hoorde het bloed achter mij ook "broebelen" in een machine In mijn binnenste ben ik constant tegen ons ventje bezig geweest dat het nu niet lang meer zou duren, dat hij straks het nodige zou krijgen en dan zijn best moest doen ...Maar de transfusie is goed gelukt!! Ik kreeg onmiddellijk een 4-tal stampjes; precies of hij wilde me vertellen dat hij alles goed ontvangen heeft en nu aan het werk zou gaan!
En de prik in de poep heb ik ook goed doorstaan *bravo*
Het is nu nog eventjes hier blijven, om te zien of ik geen buikpijn krijg of contracties krijg, maar na de middag mag ik naar huis om hier morgenvroeg al terug te staan. Morgen sta ik al om 7u15 op de planning, dus dat wordt nog vroeger opstaan .
Normaal zouden twee porties bloed voldoende moeten zijn. Volgende week moet ik dan wel nog eens terug komen en desnoods volgt dan toch een derde transfusie. Ook de hersentjes moeten nog even nauw opgevolgd worden, want het is natuurlijk nog niet zeker of die altijd voldoende zuurstof hebben gekregen. Maar daar gaan we voorlopig niet van uit. Net zoals hij bloed via de navelstreng kreeg, gaan we de positieve vibes ook via deze weg proberen door te geven!

Dit was Sofie, live vanuit Leuven ;-)

D-Day

1 juni ... Vandaag is het zover, het onderzoek in Leuven ... Momenteel ben ik nog rustig, ik verschiet er zelf van, maar ik denk eens we in Leuven zullen zijn, dat de stress wel zal toeslaan.

Normaal dacht ik van gisteren al hoopvol nieuws te krijgen, maar helaas, de resultaten van de vijfde kinderziekte waren nog niet binnen ... donderdag pas! Aaaaargh!!! Ik had gehoopt met die resultaten gewoon naar Leuven te gaan en dan een mooie echo te kunnen krijgen, want ik verwacht dat die beelden wel in 3D o 4D zullen zijn en dan te horen hoe ze dat daar eens ne keer zouden oplossen ... Maar nu gaan we er naar toe, nog altijd zonder aanknopingspunt en het kan dus nog alle kanten uit.

We kunnen dus niet anders dan nog altijd af te wachten, misschien weten we vanavond iets meer, misschien moeten we nog dagen of weken wachten ... Geduld is een schone deugd zeggen ze dan, amai mijne frak! In deze situatie is geduld een hel!!